L’AIF all’Assemblea nazionale di UNIAMO
L’Associazione Nazionale Fruttosemici, rappresentata dal presidente Dino Bufi, ha partecipato all’Assemblea nazionale di UNIAMO (federazione Italiana delle malattie rare), svoltasi lo scorso 26 ottobre a Roma, per combattere insieme battaglie comuni.
Tanti i progetti e le iniziative messe in campo per essere sempre più vicini a coloro che soffrono di malattie rare; come il progetto europeo approccio alle malattie rare, donna salute e rarità, interlocuzione istituzionali e con aziende farmaceutiche. Ma anche aiuti alle famiglie, formazione ai membri delle varie associazioni federate, tavoli e gruppi di lavoro, partecipazione ai centri di coordinamento regionali malattie rare istituiti con DM 279/ 2001, non ancora attivi in tutte le regioni.
