L’Associazione Italiana Fruttosemici – AIF – ha partecipato con una sua delegazione, guidata dal Presidente Dino Bufi, al convegno organizzato da SIGENP – Società Italiana Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica – svoltosi a Roma lo scorso 16 novembre.
Nel corso dell’incontro L’AIF ha illustrato cos’è la fruttosemia (o intolleranza ereditaria al fruttosio) quali sono le cause e le sue criticità, come la mancanza di prodotti specifici per fruttosemici o l’assenza di linee guida comuni tra i vari Centri Metabolici di riferimento italiani. Inoltre, sono stati indicati anche
gli obiettivi e le prospettive future dell’AIF, come il riconoscimento legislativo della fruttosemia, l’incoraggiamento delle case farmaceutiche nella produzione di farmaci privi di fruttosio e la collaborazione con associazioni e strutture sanitarie per la realizzazione di progetti comuni. Infine l’AIF si porrà l’obiettivo di un riconoscimento uniforme su tutto il territorio nazionale sia dell’invalidità civile che della legge 104/92 in situazione di gravità.
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